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  • Chronisch krank und dennoch teilhaben

    Diskussion · 8 Beiträge · 20 Gefällt mir · 425 Aufrufe

    Manchmal sieht man Menschen ihre Geschichte nicht an.

     

    Viele von uns leben mit Dingen, die im Alltag kaum sichtbar sind: chronische Erkrankungen, Ängste, Erschöpfung, Schmerzen, Unsicherheiten oder Phasen, in denen schon kleine Unternehmungen unglaublich viel Kraft kosten.

    Und trotzdem bleibt da oft dieser Wunsch:


    nicht nur „funktionieren“ zu müssen,
    sondern wieder am Leben teilzunehmen.
    Menschen zu treffen.
    Zu lachen.
    Gemeinsam etwas zu erleben.
    Einfach wieder ein Stück Normalität zu spüren.

    Vielleicht kennt ihr dieses Gefühl auch:
    Man sagt Verabredungen kurzfristig ab.
    Man überlegt dreimal, ob man irgendwo hingehen kann.
    Man hat Sorge, ob der Körper mitmacht, ob man genug Energie hat oder ob andere Verständnis haben.

    Und trotzdem versucht man es immer wieder.
    Weil Rückzug auf Dauer auch nicht glücklich macht.

     

    Genau deshalb finde ich Apps wie „Gemeinsames Erleben“ auch wertvoll.
    Nicht perfekt sein zu müssen.
    Nicht immer leistungsfähig sein zu müssen.
    Sondern einfach Menschen zu begegnen, Schritt für Schritt, im eigenen Tempo.

    Vielleicht ist es manchmal nur ein kleiner Spaziergang.
    Ein Kaffee.
    Ein nettes Gespräch.
    Aber auch kleine Begegnungen können wieder Mut machen.

     

    Ich glaube, viele Menschen fühlen sich mit solchen Themen alleine.
    Man kämpft jeden Tag um seine Gesundheit, macht diverse Therapien und trotzdem und gerade deshalb sind flexible Angebote wichtig.

     

    Deshalb einfach mal die Frage in die Runde:
    Wie geht ihr damit um, wenn Gesundheit oder psychische Belastungen das soziale Leben erschweren?
    Und was hat euch geholfen, trotzdem wieder mehr am Leben teilzunehmen?

    Ich bin leider nur Basic Mitglied, würde aber gerne eine Gruppe haben, in der ich mich spontan oder/und Termin mit anderen austauschen kann.

     

    Es geht mir weniger um den Austausch über die Krankheit als solches, sondern darum, dass sich Menschen treffen, denen es auch so geht. 

    Gerne online, vor Ort. Zum Lachen, Stricken/häkeln, Austausch und das Leben wieder aufzufüllen.

    Freundin (2).png
    23.05.26, 10:46

Beiträge

  • 23.05.26, 22:26

    Da schließe ich mich Dannie's Opening an: Respekt für deine Offenheit und deinen Beitrag zum Forum mit dieser Diskussion/Fragestellung!

     

    Ich denke, mir selbst hat am meisten geholfen, meinen Morbus Crohn als Teil von mir zu akzeptieren, ohne den ich sicherlich einige Erfahrungen nicht, oder in anderer Form, gemacht hätte, die mich geprägt haben und damit u.A. zu dem Menschen gemacht haben, der ich heute bin. Zusätzlich hat das Leben mir schon oft genug, liebevoll ausgedrückt, unschöne Situationen beschert, was mir ein gewisses Selbstvertrauen und eine gewisse Zuversicht vermittelt hat, allem Schwierigen, was da noch kommen mag, begegnen zu können, ohne daran zu zerbrechen, sondern früher, oder später meinen Fokus darauf zu richten, wie ich daran wachsen kann.

    Aber ich bin mir auch bewusst, dass ich mit meiner leichten MC-Form, mich glücklich und dankbar schätzen kann. 

    Z.B.: In einer Reha unterhielt ich mich beispielsweise mit einer Mitpatientin, die an einem durchschnittlich aktiven Schubtag ca. 180 Mal gewisse Lokalitäten aufsuchen musste. Effektiv ist da, glaube ich, nicht mehr viel mit sozialer Teilhabe.

    Selber hatte ich auch schon ähnliche Erlebnisse, wie du sie beschreibst. Im (platonisch) Zwischenmenschlichen empfinde ich es als weniger belastend, weil ich 2-3 wirklich gute, verlässliche Freunde haben, die mir Absagen nicht krumm nehmen und ich oft ein gutes Gespür für mein zukünftiges Energiemanagement habe. Und manchmal kann ich mir auch mal "Energie leihen" vom nächsten Tag - bin dann aber je nachdem auch oft "Fritte". Vorteilhaft ist vermutlich auch, dass ich allgemein oft meine Zeit für mich brauche, sodass ich nicht ganz so häufig das starke Bedürfnis nach Sozialkontakt habe. (Andererseits sind wir Menschen soziale Wesen und entsprchend haben die Meisten - wie auch ich - soziale Bedürfnisse).

    Ärgerlicher ist es für mich im romantischen Kontext:

    Vor ein paar Jahren wurde ich auf einem Dating-Portal von einer, meiner Wahrnehmung nach, ziemlich attraktiven (nicht nur physisch gemeint) Frau angesprochen. Wir hatten wirklich ein interessantes Gespräch und uns mit "Gute Nacht & bis Morgen" verabschiedet. Nur hat sich bis zum nächsten Morgen meine Freude über die neue Bekanntschaft anscheinend derartig "überschlagen" (Ja, nach über einem Jahrzehnt ohne Beziehung bin ich wohl etwas bedürftig), dass ich fast die gesamte Woche über, sich dauernd wiederholend, mit Gelenk-, Kopf- und krampfigen Bauchschmerzen, Hitzewallungen, Schüttelfrost, Erbrechen und weiteren Besuchen im Sanitärbereich meiner Wohnung zu kämpfen hatte. Wirklich, mir ging's so mies, dass ich nicht in der Lage war, ihr kurz zu Schreiben.

    Offen gestanden hätte es mich gewundert, wenn das Match, nach den 5 Tagen, nicht aufgelöst gewesen wäre - ich nehme stark an, dass sie es als äußerst unhöflich / Desinteresse signalisierend / Ghosting empfunden/interpretiert hat, was ich absolut nachvollziehen kann. Weniger bitter macht es das natürlich nicht - für Beide, wie ich annehme 😅 Ich habe mir anschließend noch tagelang Vorwürfe gemacht, bzw. musste darüber viel nachdenken. Dass ich keine Möglichkeit hatte, mich zu entschuldigen, oder es zu thematisieren, hat mich ziemlich fertig gemacht und so hatte ich dann gleich wieder die obligatorischen, o.g. Maläste :(

     

    Long story short: Meiner Erfahrung/Beobachtung nach, geht es bezüglich Dem, was du beschreibst vielen Menschen mit Handicap(s) und crohnischen Krankheiten so, oder ähnlich. Man möchte ja einfach nur dazu gehören, bzw. Hilfe dazu befähigt zu sein teilzuhaben - dabei sein zu können. Und Verständnis, wenn das manchmal doch nicht klappt.

    Es geht ja nicht darum, dass man Andere übervorteilen möchte, sondern manchmal an bestimmten Stellen Hilfestellungen, oder manchmal auch einfach nur etwas mehr Geduld vom Gegenüber benötigt.

    Oder aufrichtiges Interesse, das zu Verständnis wird. Die meisten Betroffenen sind genau genommen eher bedacht darauf, dass sie möglichst wenig solcher Hilfe in Anspruch nehmen müssen, um sich die eigene Eigenständigkeit zu erhalten und möchten ihren Sozialkontakten ja auch nicht zur Last fallen.

     

    Und gerade, weil an der Stelle, es so unheimlich wichtig ist, dass beide Seiten miteinander kommunizieren, finde ich deinen Gesprächsanstoß so klasse!

  • Hallo Stef,
    ich höre erst einmal auf mich und mache, was mir gut tut. Ich bin mir der wichtigste Mensch. Holt mich meine Fatigue oder meine Krankheit wieder ein, dann gehe ich halt um halb 8 ins Bett. Ja, manchmal ist es bisschen einsamer als früher. Aber ich finde es aber auch wertvoll, mir (und meinen Bedürfnissen) sehr nahe zu sein und das zu machen, was mir gut tut. Tiefes Verständnis erlebe ich meistens von Personen, die die gleiche Krankheit haben. Da ich eine seltene Krankheit habe, ist der Austausch meistens virtuell, aber ich bin selbst hierfür nach USA einmal geflogen.
    Ich drücke dich

    Uli

  • 23.05.26, 13:53

    Hallo Stef,

    ich finde es mutig und toll von dir dieses Thema offen anzusprechen. 

     

    Mir ist aufgefallen, dass die Teilhabe am Leben für Menschen mit Beeinträchtigungen jeglicher Art auf dem Papier existieren, in der Realität aber leider oft ganz anders aussehen.

     

    Natürlich kann man von nicht betroffenen Menschen nicht verlangen, dass sie sich in die Situation von chronisch kranken Menschen hineinversetzen können. Dennoch würden ein offenes Ohr zum Zuhören und etwas Verständnis viele Situationen für alle etwas einfacher machen.

     

    Jedenfalls Respekt an alle, die mit ihrer Krankheit leben und stets das Beste daraus machen. 

    Weiter so !

  • 23.05.26, 12:39

    Man lernt damit umzugehen. 
     

    Man schätzt den menschlichen Kontakt bei der Arbeit mehr und liegt man zu Hause, wenn keine Energie mehr da ist, kann ein Forum die Zeit gut in Gesellschaft umwandeln. 

     

    Am besten erwartet man nicht, das andere Menschen Verständnis haben für die fehlende Energie. Ob man es sagt oder nicht, es ist das gleiche Resultat: man wird fallen gelassen weil man nicht Unterhaltung und Ideen anbieten kann und ab und an absagen muss, weil die Kraft fehlt.

     

    Daher die Leute geniessen, die man kennen lernt und nicht enttäuscht sein wenn sie weiter ziehen.

  • 23.05.26, 12:25

     

    Ute:

     

    Stef:

     

    Manchmal bin ich frei, aber eben nicht immer. 

    Wäre schön zu wissen, dass man auf andere trifft, denen es egal ist. 

    Und ich will auch nicht ständig darüber reden.

    Ich will keine Selbsthilfegruppe ins Leben rufen, sondern teilhaben. Daher meine Diskussion in die Runde, ob hier z.B. Menschen sind, denen es egal wäre und die einfach sagen: 

    Hey, Du bist mir wichtig genug!

     

     


    Ich glaube es war Hirschhausen, der es sinngemäß sagte:
    Wir glauben oft zu wissen, was andere denken, dabei denken die meistens nur an sich 😅

    Insofern geh einfach davon aus, dass es den meisten Leuten ziemlich egal ist.

    Schwierig wird die Situation erst, wenn Tickets im Spiel sind. Wenn unsichere Leute Plätze blockieren und kurzfristig absagen, haben andere längst etwas anderes ausgemacht und die Tickets sind ausverkauft.

    Vielleicht gehst du mal zu einer der Großveranstaltungen, um andere Orgas kennenzulernen. Da kannst du persönlich mitteilen, dass du leider oft nach Tagesform entscheiden musst. Wenn man sich schon mal persönlich gesehen hat, geht man ja dann im konkreten Fall anders damit um. Ansonsten bleibt dir nur, selbst kurzfristige Treffen einzustellen.

    Bedenke: Wer organisiert, legt den Termin fix in seinem Kalender fest und muss zuverlässig sein, während die TN sich oftmals bis zuletzt alle Optionen offen halten. Im Grunde hat der Orga also die A-Karte. Ich finde, das manchmal schon respektlos. Auch Krankheiten dürfen nicht die Freiheit der anderen einschränken, denn es ist unsere kostbare freie Lebenszeit!

    Stimmt schon. Aber ich war auch schon Organisator. Gott sei Dank kannten mich die Leute schon. 

    Daher mache ich grundsätzlich nichts mit Tickets. 

  • 23.05.26, 11:59

     

    Stef:

     

    Ute:

    Dreh die Situation gedanklich um:
     

    Hallo Ute, ja, ich nehme das wahr und mir würde es nichts ausmachen. 

    Ich fühle mich jedes Mal schrecklich, wenn ich absagen muss, da es bei mir Tagesform abhängig ist. 

    Manchmal bin ich frei, aber eben nicht immer. 

    Wäre schön zu wissen, dass man auf andere trifft, denen es egal ist. 

    Und ich will auch nicht ständig darüber reden.

    Ich will keine Selbsthilfegruppe ins Leben rufen, sondern teilhaben. Daher meine Diskussion in die Runde, ob hier z.B. Menschen sind, denen es egal wäre und die einfach sagen: 

    Hey, Du bist mir wichtig genug!

     

     


    Ich glaube es war Hirschhausen, der es sinngemäß sagte:
    Wir glauben oft zu wissen, was andere denken, dabei denken die meistens nur an sich 😅

    Insofern geh einfach davon aus, dass es den meisten Leuten ziemlich egal ist.

    Schwierig wird die Situation erst, wenn Tickets im Spiel sind. Wenn unsichere Leute Plätze blockieren und kurzfristig absagen, haben andere längst etwas anderes ausgemacht und die Tickets sind ausverkauft.

    Vielleicht gehst du mal zu einer der Großveranstaltungen, um andere Orgas kennenzulernen. Da kannst du persönlich mitteilen, dass du leider oft nach Tagesform entscheiden musst. Wenn man sich schon mal persönlich gesehen hat, geht man ja dann im konkreten Fall anders damit um. Ansonsten bleibt dir nur, selbst kurzfristige Treffen einzustellen.

    Bedenke: Wer organisiert, legt den Termin fix in seinem Kalender fest und muss zuverlässig sein, während die TN sich oftmals bis zuletzt alle Optionen offen halten. Im Grunde hat der Orga also die A-Karte. Ich finde, das manchmal schon respektlos. Auch Krankheiten dürfen nicht die Freiheit der anderen einschränken, denn es ist unsere kostbare freie Lebenszeit!

  • 23.05.26, 11:47

     

    Ute:

    Dreh die Situation gedanklich um:
     

    Hallo Ute, ja, ich nehme das wahr und mir würde es nichts ausmachen. 

    Ich fühle mich jedes Mal schrecklich, wenn ich absagen muss, da es bei mir Tagesform abhängig ist. 

    Manchmal bin ich frei, aber eben nicht immer. 

    Wäre schön zu wissen, dass man auf andere trifft, denen es egal ist. 

    Und ich will auch nicht ständig darüber reden.

    Ich will keine Selbsthilfegruppe ins Leben rufen, sondern teilhaben. Daher meine Diskussion in die Runde, ob hier z.B. Menschen sind, denen es egal wäre und die einfach sagen: 

    Hey, Du bist mir wichtig genug!

     

     

  • 23.05.26, 11:27 - Zuletzt bearbeitet 23.05.26, 11:28.

    Dreh die Situation gedanklich um:

    Nimmst du die Bedürfnisse anderer einfach so wahr? Oder brauchst du von denen eine "Gebrauchsanweisung"? 

    Kannst du Rücksicht auf die Befindlichkeiten anderer nehmen - ohne dich selbst dabei zu verlieren?

    Und dann schau hin, wie andere mit deinen "Hinweisschildern" umgehen:

    Legen sie gleich den Fokus darauf? Oder können sie bei sich bleiben?

    Im Normalfall geht man mit jemandem spazieren und Schrittlänge und -tempo passen sich automatisch aneinander an. Darüber müssen gesunde Menschen nicht sprechen, das regeln die resonierenden Systeme. Hat man wirklich aufrichtiges Interesse am anderen, stört das auch nicht - gerade auch in der Kennenlernphase.

    Kannst du in Resonanz gehen?
    Kann dein Gegenüber in Resonanz gehen?

    Nein? Dann mach dein eigenes Ding und richte dich auf Selbstwirksamkeit aus. Das ist der beste Weg, um zu gesunden, in jeder Hinsicht.

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